LILLEHAMMER: Leder for nevrologisk avdeling, Torleiv Svendsen, forstår hvis dette får pasientene til å føle at de ikke blir tatt på alvor. For det blir de, hevder han. - Vi tror på pasientene. Det er ingen som tviler på at de har symptomene. Vi må bare konstatere at vi ikke kjenner årsaken. Han mener at ME-diagnosen kan virke stigmatiserende og bidra til å sykeliggjøre folk, og at det er viktigere å fokusere på det som kan gjøre folk friske.

Mestring

Nevrologen på Lillehammer mener at det viktigste helsevesenet kan gjøre for mennesker som rammes av denne typen sykdom, er å gi en bred og grundig utredning og et skikkelig oppfølgingstilbud. - Det er én ting som er dokumentert at hjelper, og det er kognitiv terapi. På godt norsk: Å lære å mestre sine plager. På sikt kan plagene bli mindre framtredende. Mange blir friske. - Når du sier dette, høres det ut som om det gjelder å ta seg sammen, at du kan tenke deg frisk? - Når vi snakker om kognitiv terapi, er det lett å tro at dette handler om psykiatri. Det gjør det nødvendigvis ikke. Det er ingen tvil om at pasientene har symptomene de beskriver. - Men ME er det altså ikke? - Hvis vi sier til en pasient at: Ja, du har ME, er det vitenskapelig dokumentert at sjansen er mindre for å bli frisk. De som ikke får diagnosen, går det bedre med. Å forklare hvordan disse mekanismene fungerer, er komplisert. Kortversjonen er at det er menneskets natur å «ta opp i seg» de bekreftelsene du får fra omgivelsene. Det betyr ikke at vi innbiller oss ting. Det er bare slik hjernen vår fungerer. Og det er ikke heldig med tanke på å komme ut av en sykdomssituasjon. Torleiv Svendsen leter etter de riktige ordene, vel vitende om at dette er synspunkter som kan få piggene ut hos mange.

Ingen kur

Det er til nevrologisk avdeling mange blir henvist når fastlegen ikke greier å finne ut av det. Pågangen er økende. Noen blir også sendt til revmatologisk avdeling eller til infeksjonsavdelingen. Mange blir henvist med spørsmål om det kan være ME. På sykehuset tas det prøver, bilder og tester. I noen tilfeller finner legene ut at pasientene har en nevrologisk lidelse, for eksempel MS. Ofte finner de ingen ting. Da er det vanskelig å være lege, vedgår Torleiv Svendsen. - Det er en kjempeutfordring. Vi må ta pasientene på alvor, og samtidig være åpne for at vi ikke finner noe. Noen pasienter kommer til sykehuset på Lillehammer med en ME-diagnose fra spesialister andre steder. Da er det behandling som etterspørres. Behandling kan sykehuset ikke tilby. Så lenge forskerne ikke greier å påvise årsaken til at enkelte mennesker rammes av kraftig, langvarig utmattelse, finnes det heller ingen kur eller noe inngrep som fjerner symptomene. Det betyr imidlertid ikke at folk ikke kan bli friske.

Ett års ventetid

Torleif Svendsen mener at første bud er å få folk raskt inn i systemet når de blir syke. I dag må pasienter med såkalte diffuse utmattelsessymptomer vente mellom seks måneder og ett år før de får time ved nevrologisk avdeling på Lillehammer. Det er altfor lenge. Jo dårligere folk er når de kommer til spesialisten, jo vanskeligere er det å få en god dialog omkring diagnose og behandling. Mange blir rasende og sier at legene ikke forstår dem. Men når de får forklart det, skjønner de ofte tankegangen. En tilleggsutfordring ved utmattelsespasientene, er mangelen på tid. En stresset arbeidssituasjon kan føre til at legen får den tid som trengs til å gjøre jobben godt nok. Pasienten føler på sin side at han blir avvist eller ikke prioriteres. - Er tilbudet til denne pasientgruppen tilfredsstillende i vårt distrikt? - Vi kan utrede dem bra nevrologisk. Men behandlingstilbudet er ikke godt nok. Mitt ønske er at ventetiden for utredning blir kortere, og at pasientene deretter får et strukturert rehabiliteringsopplegg med blant annet fysioterapi, psykolog og støtteapparat ellers.

Kronisk utmattelsessyndrom (CFS). ME (myalgisk encefalopati). Nevrasteni. Tilstanden av langvarig, kraftig utmattelse har mange navn. I dagligtale brukes begrepene om hverandre. I fagmiljøet er det uenighet hvorvidt ME er en egen sykdom. Nei, sier mange norske leger. Verdens Helseorganisasjon sier ja, og klassifiserer ME/CFS som en nevrologisk lidelse med eget diagnosenummer. Faggruppen som på oppdrag fra Sosial- og helsedirektoratet la fram en utredning om dette temaet tidligere i år, vurderer kronisk utmattelsessyndrom og forkortelsene CFS/ME som forskjellige navn på samme fenomen. Utredningen var omdiskutert, og i brukergruppen var det flere som trakk seg undervegs. Blant fagfolkene som la fram rapporten, er det imidlertid bred enighet om hovedkonklusjonene (les rapporten på www.kunnskapssenteret.no). Leder for nevrologisk avdeling ved sykehuset i Lillehammer, Torleiv Svendsen, legger ikke skjul på at han tilhører gruppen som er skeptisk til å bruke ME som en egen diagnose. Han mener det ikke finnes vitenskapelig dokumentasjon for at symptomene det vises til skyldes en betennelse i nervesystemet og muskulaturen, slik betegnelsen ME (myalgier = muskelsmerter, encefalopati = symptomer fra hjernen) uttrykker. Selv foretrekker han betegnelsen nevrasteni. - For pasientene kan det være viktig å få en diagnose, ikke minst fordi mange er avhengige av økonomisk hjelp fra det offentlige? - Ja. Men vi kan ikke sette diagnoser for å hjelpe folk gjennom trygdesystemet. Dette er et problem som trygdesystemet må ta opp, mener Svendsen.

* Kronisk utmattelsessyndrom og ME brukes om personer lider av kraftig, langvarig og uforklarlig utmattelse eller energisvikt. * Fysiske og mentale anstrengelser gjør ofte situasjonen verre. * Pasientene kan også få andre symptomer, som svimmelhet, feberfølelse, balanseproblemer, hjertebank, smerter i ledd og muskler, søvnforstyrrelser og overfølsomhet for lukt, lys og lyd. * Alvorlighetsgraden varierer. De sykeste blir fullstendig invalidisert. * Emnet er utredet i en rapport som kan leses i sin helhet på www.kunnskapssenteret.no * Alternative synspunkter finner du hos Norges ME-forening på www.me-forening.no