LILLEHAMMER: Professor Harald Nyland har jobbet ved MS-avdelingen på Haukeland sykehus i over 30 år, og har brukt mye tid på ME-problematikken. Han stiller ingen spørsmål ved ME som fenomen, og synes det er en sak for myndighetene at sykehuset i Lillehammer velger å ikke bruke en diagnose som er anerkjent av Verdens Helseorganisasjon.

- Tapere

Sykehuset i Lillehammer er ikke det eneste i Norge som avstår fra å bruke ME-diagnosen. Dette fører blant annet til at mange alvorlig syke pasienter ikke får tilgang til trygdeytelser. Men enda verre er det at pasientene føler de ikke blir trodd. - ME-pasientene er de absolutte taperne i helsevesenet, mener Nyland. Han erkjenner at det kan være vanskelig å håndtere en helsetilstand som ikke lar seg diagnostisere ved hjelp av blodprøver og objektive tester. Men dette er ikke enestående for ME. - Vi har mange såkalte syndromer der vi er nødt til å stole på pasientens subjektive oppfatning. Migrene er ett eksempel. Vi tror jo på pasientene når de forteller at de opplever smerte? Hvorfor tviler vi da på ME-pasientene? For 30 år siden var MS-pasientene i samme situasjon, sier Nyland. Han påpeker at land som USA og Australia har definert ME-diagnosen og hvordan den skal stilles. Det finnes standardiserte skjemaer til bruk ved måling av utholdenhet og andre faktorer som da vurderes. Disse er i bruk i Bergen.

- Et fysisk fenomen

Nyland har tatt imot over 1.000 pasienter siden han begynte å jobbe med ME-problematikken. Flere er fra vårt distrikt. Å bli kjent med disse menneskene har vært en tøff erfaring. Nyland opplever at svært mange av dem er veldig pliktoppfyllende og flinke. Å få ME og ikke bli trodd, er en stor påkjenning. Nyland tror noe av problemet er at ME feilaktig tolkes som et psykososialt fenomen. - Trøtthet og energisvikt oppfattes som noe psykisk. Men det vi snakker om her er kognitiv fatigue, og det er et fysisk fenomen. På toppen får pasientene en rekke somatiske symptomer, som smerter i leddene, ømfintlighet for lys og lyd og så videre. - Hva trenger ME-pasientene? - De trenger en skikkelig medisinsk utredning for å utelukke andre sykdommer. Det får de i dag. Så må de få en diagnose på bakgrunn av dette. Deretter trenger de rehabilitering. Den bør bestå av trygderettigheter og oppfølging fra sosionom og ergoterapeut. Dessuten trenger de noen å snakke med, både psykolog og andre mennesker som befinner seg i samme situasjon. At folk blir sykere og at muligheten for å bli frisk blir dårligere dersom du får diagnosen ME er en stor misforståelse, mener Harald Nyland. Han mener tvert imot at pasientene får det lettere. ME-pasienter er flinke til å ta tak i situasjonen dersom de får hjelp og informasjon. - Med god tilrettelegging kan du bli frisk. Men det tar tid.

LILLEHAMMER: Divisjonsdirektør for spesialisthelsetjenester i Sosial- og helsedirektoratet, Hans Petter Aarseth, sier det kan bli aktuelt å komme med nasjonale retningslinjer for bruk av ME-diagnosen neste år. På generelt grunnlag påpeker han at ME er oppført på listen over diagnoser som skal brukes. - Det har vært uklarheter rundt hva som er det faglige grunnlaget, og diagnosen brukes ulikt. Vi er opptatt av det skal være lik praksis, sier han. - Hva synes du om at et sykehus bestemmer at en spesiell diagnose ikke skal brukes ved sykehuset? - Det er lite holdbart. Det er ikke fritt fram å velge å bruke en diagnose. ME-diagnosen skal brukes, men den må brukes riktig, sier Aarseth.

LILLEHAMMER: Helse- og omsorgsminister Sylvia Brustad vil styrke tilbudet til mennesker med ME. Hun har bedt Sosial- og helsedirektoratet komme med faglige anbefalinger på bakgrunn av rapporten fra Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten, som ble lagt fram i juni. Et nasjonalt medisinsk kompetansesenter og nasjonale faglige retningslinjer er tiltak som vurderes. - Målet er å styrke tilbudet til pasienter med ME, særlig de aller sykeste, og at helsepersonell får bedre kunnskap om denne sykdommen, sier Sylvia Brustad.

LILLEHAMMER: Pasienter som får ME-diagnosen har rett til sykepenger, attføringspenger og uførepensjon på lik linje med andre kronisk syke. For den som ikke får diagnose, kan sosialstønad bli eneste utveg. - Det er et helt sentralt i Folketrygdloven at den nedsatte funksjonsevnen må skyldes sykdom, skade eller lyte (medfødt skade). Uten diagnoser har du et problem, fastslår trygderådgiver Kjell Henry Lyshaugen på Lillehammer. Han opplyser at ME er en av få diagnoser som er spesielt beskrevet i rundskriv fra Rikstrygdeverket. Sykepenger, attføringspenger og rehabilitering kan du få i maksimalt tre år til sammen. Er du ikke arbeidsfør da, kan du søke om uførepensjon (eventuelt tidsbegrenset).

LILLEHAMMER: På dårlige dager ligger hun helt rolig, uten å kjenne sine egne armer og bein. Kroppen er tom, følelsesløs. Lyd og lys gjør bare vondt. For oss andre er det vanskelig å fatte. For den som er rammet betyr det alt. - Det som kan hjelpe meg er å få ro i situasjonen min, at jeg føler at jeg blir forstått, sier tobarnsmoren i 30-årene. - Jeg har kjempet flere år for å oppnå forståelse for hvor omfattende dette griper inn i livet mitt. Disse årene har vært ufattelig tøffe. Hun ønsker mer enn noen å komme tilbake i jobb. En dag skal hun greie det. Men hvem vil ha henne? Hun er avhengig å starte forsiktig og bygge videre skritt for skritt. Det passer dårlig både i arbeidslivet og hjelpeapparatet. Nå mister hun jobben fordi hun har vært for lenge borte. Alternativet nå er tidsbegrenset uførepensjon. - Jeg er ikke deppa, og jeg er optimist. Men det er så innmari trist å miste det livet du liker. Jeg skulle så gjerne jobbe. Få bekreftelse og føle at jeg mestrer noe, være del av noe sosialt. Jeg vil leke med barna mine uten å bli helt utslitt. Nå er livet veldig begrenset. Det kan gå uker mellom hver gang jeg snakker med andre enn mann og unger. Familielivet blir også stusslig. Jeg har dårlig samvittighet. Sykdommen blir en stor belastning for mannen min, også. Før hadde hun et aktivt liv med idrett og en utfordrende jobb. Visst kunne hun bli sliten. Men hun mobiliserte krefter og holdt deg gående. Da hun kom hjem fra jobb var hun helt punktert. Så orket hun ikke noe på jobben, heller. Det ble sykmeldinger og rehabilitering. Legebesøk og sykehusinnleggelser. Men ingen bedring. - Jeg trenger tid, og en lege og et trygdekontor som gir meg det. Hvordan skal jeg klare å forme et nytt liv, med de begrensningene ME gir, når systemet rundt meg ikke gir mulighet til det?

«Jeg leter etter svar. Hvor i systemet er jeg? Jeg blir en kasteball på grunn av uenighet og inkompetanse i helsevesenet.» Kvinne, Nord-Gudbrandsdal «Jeg fikk høre at legen hadde brukt så mye tid på denne pasientgruppen de siste årene, at han nå ville prioritere annerledes. Men hvem prioriterer meg?» Kvinne, Ringsaker «Når oppfølgingstilbudet ikke finnes, hva gjør vi da? Det er ansvarsfraskrivelse å si at ja, vi tror på dere, men vi kan ikke gjøre noe. » Kvinne, Sør-Gudbrandsdal