Bare en mamma ...

Nina Moen skriver om sin og sønnen Sindres kamp for livet.

Nina Moen skriver om sin og sønnen Sindres kamp for livet. Foto:

Av
DEL

AKTUELT 

Hvordan skal vi måle hvor mye et liv er verdt? Er det ut i fra farge på huden, personlig økonomi, skader vi har blitt påført eller funksjonsnedsettelser vi blir født med?

Lista er lang! Men skal vi egentlig måle hvor mye ett liv er verdt? Eller skal vi være glade og takknemlig for alle som lever og gi alle, uansett utgangspunkt, et likeverdig liv? Ingen burde stille dette spørsmålet. Vi som bor i Norge, et av verdens rikeste land, burde heller ikke ha behov for å stille oss dette spørsmålet - spørsmålet om hvor mye er ett liv verdt!

Mye er bra i vårt land. Vi får legehjelp når vi trenger det uansett hvem vi er. Men hva med menneskeverdet? Hva med livsverdi som ikke er beskyttet av konkrete lover og regler som kan brukes? Det livet vi lever når vi ikke trenger legetilsyn, medisiner eller innleggelse på sykehus? Hva med hverdagen når vi virkelig har klart å overleve døden og barneårene, og ser fremover med glede på det livet som er fremfor oss? Er det bare de friskeste, sterkeste og rikeste som skal ha mulighet til å glede seg til en slik fremtid? – Et slikt liv?

Hva med de som trenger assistanse, tilrettelegging og tilsyn for å kunne oppnå det samme livet, den samme livskvaliteten? Har de lurt døden, kjempet en livskamp for så å høre at «nei du koster samfunnet penger så du kan ikke få de samme mulighetene! Du skal ikke få glede deg til livet videre. Få utvikle ditt potensiale og bli sett på med likeverd! Du er en byrde som koster penger!«

Jo, selvfølgelig skal vi hjelpe, sier samfunnet – men bare ut i fra våre kriterier, penger og meninger. Du må tilpasse deg våre normer og regler. Normer og regler som ikke gir deg sjansen og muligheten til å få det livet du fortjener og har rett på, ifølge menneskerettslover. Du kan ikke få leve et liv som er inkluderende og utviklende, et liv som er deg. For du koster penger!

Samfunnet snakker så varmt og beskyttende om det ufødte liv. Tenk om samfunnet kunne gjøre det etter at du ble født også. «Fra vugge til grav», er et slagord som folk ofte bruker om sine tjenester. For mange stopper slagordet opp i vuggen eller i alle fall når du endelig har overlevd og skal begynne din voksne tilværelse. Tenk om staten, våre politikere og alle ledere som styrer dette rike landet vårt kunne vært i mine sko en stund: – Holde barnet sitt i armene imens det kjemper for livet ... ikke bare en gang, men mange ganger å se på at de kjemper og klorer seg fast fordi det vil leve! Kjenne på alle kampene vi har hatt, alle bekymringer, alle tårene og alle seirene. Alle gledene, smilene og kjærligheten som barnet ditt gir deg fordi det vil leve.

Vi som er foreldre til barn som trenger litt ekstra for å få det som vi alle tar som en selvfølge. Vi er de som jobber hele livet og alle hverdager for å gi vårt barn de samme muligheter som alle friske barn har. De vil være våre «små» barn hele livet, som vi alltid vil følge opp. Men på ett punkt i livet må vi også løsrive oss litt fra navlestrengen, og la våre barn bli «voksne».

Hvem gir dem da den hjelpen de trenger for at de skal få fortsette utviklingen sin og livet sitt? Livet de har kjempet for, og som de gleder seg til. Og at vi som foreldre kan få lov til å BARE være mamma og pappa. Ikke for alltid være både foreldre, støttekontakt, fysioterapeut, logoped og advokat

Mitt barn har ikke kjempet for livet i alle disse år for å bli et nummer i et system og i samfunnet…, et nummer som koster penger! Er ikke hans fremtid like verdifull og verdsatt som alle andres? Mitt svar er jo selvfølgelig JA! Men det samme svaret kan det ikke være hos de som bestemmer her i landet.

Uten den hjelpen som samfunnet burde bidra med, har disse barna en liten sjanse til å få virkeliggjøre drømmene og mulighetene sine. Leve sitt liv! Men hva vet vel jeg som påstår noe slik?Jeg er jo bare en mamma!

Nina Moen, Øyer, mamma til gutt med Down Syndrom og A-typisk autisme

Skriv ditt leserbrev her «

DELTA I DEBATTEN! Vi oppfordrer leserne til å bidra med sine meninger, både på nett og i papir

Artikkeltags