Hvorfor man ikke skal sette diagnosen ME

Artikkelen er over 12 år gammel
DEL

DEBATT: Av Torleiv Svendsen, leder for nevrologisk avdeling, Lillehammer sykehus

Myalgisk encephalomyelitt (ME) er en omdiskutert diagnose, noe siste dagers debatt tydelig har vist. Ikke uventet har min uttalelse i GD lørdag 9. desember om at man ved vår avdeling ikke vil benytte denne diagnosen, skapt kraftige motreaksjoner.

Først vil jeg gjerne få takke for to meget gode leserinnlegg av Jarnfrid Gjerdalen Nørstelien og Morten Kraabøl i GD 12. desember som belyser viktige og kompliserte problemstillinger knyttet til ME-begrepet. Ikke mindre interessant var det at både helseminister Sylvia Brustad og tidligere president i legeforeningen og nå divisjonsdirektør for spesialisthelsetjenester i Sosial- og helsedepartementet, Hans Petter Aarseth, kom på banen. Litt mindre overraskende at professor Harald Nyland ønsket å uttale seg.

Jeg vil i debattinnlegget forsøke å belyse noen av sidene ved problemstillingen sett med en klinikers øyne.

Det første som gjør dette vanskelig er at symptomene på kronisk utmattelses syndrom (= ME) i utgangspunktet er symptomer som vi alle kjenner, så som tretthet, utmattelse, søvnproblemer, muskel og leddverk, uklare svetninger eller frysninger, svimmelhet, hodepine, sårhet i halsen, ømme lymfeknuter, konsentrasjonsproblemer og hukommelsessvikt.

Mange lar seg undersøke, naturlig nok, for slike symptomer. Når de får vite at det ikke er tegn til noe galt så slår de fleste seg til ro med det og symptomene forsvinner. Hos noen forsvinner derimot ikke symptomene, men forsterkes gradvis der enkelte av symptomene blir mer fremtredende.

Hos noen av disse pasientene finner vi en nevrologisk eller indremedisinsk bakenforliggende årsak, mens hos andre finner vi den bakenforliggende årsaken i psykiatrien. Hos noen finner vi ingen forklaring. Det betyr ikke at det ikke er noe.

Vi kan derimot ikke med vår viten eller våre undersøkelsesmetoder påvise sikre entydige forandringer i kroppens eller cellenes funksjon eller ved de mest avanserte undersøkelsesmetoder, finne konstante avvik.

At man med dette utgangspunkt skal bruke benevnelsen ME - Myalgisk encephalomyelitt - som betyr muskelsmerter med betennelse i sentrale deler av nervesystemet (hjerne og ryggmarg) - strider mot de fleste legers praksis. Dette fordi det som nevnt ikke kan påvises noen betennelse i hjernen eller ryggmargen.

Langt mer naturlig er det da å benytte kronisk utmattelses syndrom (CFS = Cronich Fatique Syndrome) eller nevrasteni (psykisk utmattelse/tretthet) som er beskrivende diagnoser av det pasienten opplever.

I rapport fra Kunnskapssenteret (nr. 9/2006) om diagnostisering og behandling av kronisk utmattelsessyndrom, som blant annet professor Nyland står bak, har man også valgt å holde seg konsekvent til betegnelsen kronisk utmattelses syndrom.

Dette fører oss naturlig over på neste område som er klassifisering av sykdommen.

I det medisinske kodesystem (ICD-10) så har CFS (kronisk utmattelses syndrom) og ME samme diagnosekode - G93.3. I litteraturen benyttes disse begrepene også om hverandre. Begge begrepene gir således de samme rettigheter til trygdeytelser. Merkelig nok gir andre diagnosekoder med bakgrunn i samme symptomer ikke de samme trygderettigheter.

For dem som har lest teksten nøye i ICD-10 ville det være vel så naturlig å anvende diagnosen nevrasteni F 48.0 der syndromet er beskrevet svært grundig, mens det tidligere nevnte punkt G93.3 egentlig omhandler postviralt tretthets syndrom.

Jarnfrid Gjerdalen Nørstelen fremhever i sitt leserinnlegg Senteret for sykdoms kontroll (CDC) sine kriterier. Problemet er at det i dag fins tre klassifikasjonssystemer av CFS/ME (CDC kriteriene -94, Oxford kriteriene og kriterier utarbeidet av forskere i Australia) som på enkelte områder skiller seg vesentlig fra hverandre.

Vi har således ikke noe felles vedtatt måte å stille diagnosen på. I tillegg er CDC kriteriene så diffuse at det blir svært tilfeldig hvem som får diagnosen og som også naturlig skaper en usikkerhet om hvor mange som egentlig har dette syndromet. I en slik situasjon vil naturlig tilhengere og motstandere velge diametralt motsatt ståsted eller utgangspunkt.

Med bakgrunn i det for de fleste svært kompliserte kodesystem og diffuse grunnlaget for diagnosefastsettelse, blir resultatet naturlig nok at noen ikke får noen diagnose, noen får en ren symptomdiagnose som tretthet eller muskelverk, noen får diagnosen nevrasteni, noen post viralt tretthetssyndrom og noen får diagnosen Kronisk tretthetssyndrom eller ME - alle med bakgrunn i det for oss som klinikere fortoner seg som samme sykdomsbilde, men der det er klinikerens ståsted og tro som avgjør diagnosen.

Man har så gjort studier på forskjellige måter der man sammenligner hvordan det går med pasientene med bakgrunn i hvilken diagnose de har fått. De fleste studiene er helt entydige på at til tross for samme behandling, så kommer de med somatiske (kroppsrelaterte) diagnoser dårligst ut. Disse pasientene avviser i langt større grad den eneste behandlingen som har vist seg effektiv og som alle er enige om, kognitiv atferdsterapi.

Fra et samfunnsmedisinsk perspektiv er jo dette i seg selv svært interessant. Er det slik at vi som leger faktisk gjør folk sykere ved å gi de diagnoser?

I den konkrete saken er det jo betimelig som behandlende lege å stille seg spørsmålet om det er riktig å gi et menneske en diagnose hvis man vet at dette i seg selv reduserer sjansen for at personen skal bli frisk.

På den annen side har jeg ingen problemer med å forstå den enkelte pasient i dag, som etter å ha blitt slengt mellom forskjellige instanser og leger i årevis som Kraabøl så fint beskriver i sin artikkel, endelig får en diagnose og stabilitet rundt seg. Den enkelte pasient vil i de aller fleste tilfeller oppleve dette som positivt. Spørsmålet er om det kommer pasientgruppen i sin helhet til gode?

Det er jo også noe merkelig at Sylvia Brustad og Hans Petter Aarseth står frem slik de gjør uten at det fins et eneste offentlig behandlingstilbud til denne pasientgruppen. Hvis Brustad og Aarseth mener det de sier, så bør de etter 30 års betenkningstid klare å få frem klare kriterier for sykdommen, en rask og korrekt utredning og et strukturert behandlingsopplegg.

Det vil hjelpe både oss som klinikere og ikke minst pasientene.

Hva mener du om denne saken?

Skriv ditt leserbrev her «

DELTA I DEBATTEN! Vi oppfordrer leserne til å bidra med sine meninger, både på nett og i papir

Artikkeltags