Big data – muligheter og utfordringer

PERSONVERN: Anonymisering av data må være tilstrekkelig sikker for å hindre misbruk, skriver Bente Ohnstad.

PERSONVERN: Anonymisering av data må være tilstrekkelig sikker for å hindre misbruk, skriver Bente Ohnstad. Foto:

Av
Artikkelen er over 2 år gammel
DEL

DEBATT  

Digitaliseringen og den teknologiske utviklingen gjør det mulig å samle uante mengder data fra forskjellige kilder. Big data handler om utnyttelse av store mengder data, gjerne på tvers av virksomheter, datakilder og formater.

Omfattende og avanserte dataløsninger gjør det mulig å sammenstille, analysere og bruke opplysningene i nye sammenhenger. Ved å lete etter mønstre og strukturer, kan det lages profiler på enkeltgrupper- og personer. Ny teknologi og digitalisering muliggjør at opplysninger spores, samles inn, brukes og gjenbrukes. I helsetjenesten gir digitalisering og ny teknologi gode muligheter for persontilpasset medisin.

Bente Ohnstad

førsteamanuensis i rettsvitenskap ved Høgskolen i Innlandet, Lillehammer

Den offentlige helsetjenesten har lagret biologisk materiale og helsedata fra befolkningen, omtalt som biobanker og helseregistre. Dette er viktig kildemateriale både for forskning og for behandling av den enkelte pasient. Ved undersøkelse av en persons arvestoff (gentest) kan det blant annet avsløres risiko for å utvikle ulike sykdommer.

Gentester kan utføres på prøver avgitt for formålet, eller på tidligere avgitt materiale som er lagret. Bruk av gentester kan gi raskere diagnostikk, bedre behandling med færre bivirkninger og muligheter til å forebygge sykdommer. Gentester er derfor sentralt i persontilpasset medisin, som handler om forebygging, diagnostikk, behandling og oppfølging tilpasset biologiske forhold hos den enkelte.

Samtidig som ny teknologi og stordata representerer store muligheter stiller det oss også overfor utfordringer, bl.a. hva informasjonssikkerhet og personvern angår.

Det vil oppstå etiske dilemmaer hvor man må vurdere den samlede samfunnsnytten av å ta de nye mulighetene i bruk.

Lovgivning: Personopplysningsloven og lovgivning om taushetsplikt regulerer og begrenser bruk av personidentifiserbar informasjon.

Anonyme data regnes ikke som personopplysninger, og videre bruk av anonyme data faller derfor utenfor personopplysningsloven.

Dersom personidentifiserbare kjennetegn er utelatt slik at enkeltpersoner ikke kan identifiseres, gjelder heller ikke taushetsplikten.  

Bruk av anonymiserte data utfordrer derfor i utgangspunktet ikke personvernet. En av de virkelig store utfordringene ved stordata er risikoen for re-identifisering: Gjennom sammenstilling av data fra flere kilder, kan det oppstå risiko for at enkeltindivider kan identifiseres fra i utgangspunktet anonyme datasett.

Ved sammenstilling av opplysninger som hver for seg ikke er sensitive, kan det med andre ord gis et sensitivt resultat. Ved å benytte flere kilder og sammenstille opplysningene, kan enkeltpersoner fra anonymiserte datasett/registre identifiseres.

Gjenbruk, dvs. bruk utover det opprinnelige formålet, kan føre til at enkeltpersoner mister kontroll over opplysninger om seg selv.

Mye stordataanalyse er i utgangspunktet gjenbruk av data. Dette kan bidra til verdifull innsikt, men stiller også høye krav til forsvarlig håndtering av dataene, bevissthet hos dem som avgir og dem som bruker digitale data, samt lovverk som regulerer virksomheten.

Anonymiseringen av dataene må være tilstrekkelig sikker for å hindre misbruk. Åpenhet om innsamling, bruk og gjenbruk er også viktig.

All bruk, og ikke minst gjenbruk, av personopplysninger bør baseres på samtykke. Hvis det ikke er mulig eller ønskelig å benytte samtykke, må opplysningene anonymiseres på en slik måte at risikoen for re-identifisering reduseres. 

Personvernforordningen fastslår viktige prinsipper for behandling av data, bl.a. at data skal samles inn til et bestemt formål og at man ikke skal samle inn mer data enn nødvendig.

Regler om samtykke, informasjon, innsyn og adgang til å rette feilaktige opplysninger er en videreføring av dagens regler. Alle disse bestemmelsene er viktig for at personverninteressene blir ivaretatt ved bruk og gjenbruk av personopplysninger.

Skriv ditt leserbrev her «

DELTA I DEBATTEN! Vi oppfordrer leserne til å bidra med sine meninger, både på nett og i papir

Artikkeltags

Kommentarer til denne saken