Gå til sidens hovedinnhold

Familien som oppvekstmiljø - også for barn med funksjonsnedsettelser?

Artikkelen er over 2 år gammel

KRONIKK Dette er et debattinnlegg. Innlegget gir uttrykk for skribentens holdninger.


Alle barn har rett til å vokse opp i en familie, og barn er som hovedregel foreldrenes ansvar, forteller FNs barnekonvensjon. Brukerstyrt personlig assistanse (BPA) for barn og ungdom gir mulighet for et normalt oppvekstmiljø i familien og en gradvis selvstendighet. Likevel er BPA ofte vanskelig å få innvilget for de som ønsker det.

Få barn og unge har BPA

Det har i det siste vært mye fokus i media på situasjonen til familier som ikke får innvilget nok BPA eller ikke får det i det hele tatt. Når barn og unge får innvilget BPA er foreldrene arbeidsledere for assistentene, og med ulik grad av hjelp fra kommunen eller private tilbydere er de ansvarlige for ansettelser, arbeidsturnus og arbeidsoppgaver. Ungdommer tar ofte gradvis over mer av ansvaret selv.

Det er få barn og ungdom som har BPA. I 2018 hadde ifølge SSB bare 414 barn og ungdom under 18 år BPA, sammenlignet med 5490 som hadde avlastning, 6059 hadde støttekontakt og i 4247 tilfeller hadde foreldre omsorgslønn. Årsakene kan være at noen familier ikke ønsker arbeidslederansvaret, og noen opplever bedre nytte av andre tilbud enn BPA. Men mange har ikke BPA fordi de ikke får informasjon om ordningen fra kommunen, eller på grunn av vanskeligheter med å få det innvilget.

Foreldre er fornøyde med BPA

Jeg har intervjuet foreldre til barn som har BPA og ansatte med ansvar for tildeling i fire kommuner. Foreldrene hadde barn eller ungdommer med fysiske, nevropsykologiske eller mentale funksjonsnedsettelser. Foreldrene var veldig fornøyd med BPA for barna, fordi fleksibiliteten gjør at de kan vokse opp hjemme. Ungdom er ifølge foreldrene, prisgitt assistansen spesielt for å inkluderes i samfunnet sammen med jevnaldrende, gradvis frigjort fra foreldrene. De vektlegger mulighet for selvstendighet og å kunne bidra i samfunnet gjennom arbeid senere. Likevel har de blitt forsøkt overtalt av kommunen til å benytte avlastningsbolig i stedet for assistanse. Foreldre til yngre barn vektlegger at barna kan være «alene hjemme» med assistenten slik som jevnaldrende kan, de slipper å gå på SFO med bare yngre barn, og de kan være inkludert i familien. Assistenten kan også ta seg av søsken når barnet må ha foreldrene for seg selv. Assistansen beskrives som forutsetningen for at begge foreldrene kan være i jobb og for å ha familien samla. Medvirkning i ansettelser av assistenter gjør at foreldrene kan kvalitetssikre en god match med barna og resten av familien.

Restriktive kommuner

Vi har kunnskap om at foreldre til barn med funksjonsnedsettelser ofte synes at kontakten med hjelpeapparatet er den tyngste jobben. Det bekrefter de foreldrene jeg snakket med. Det handler om mangel på informasjon om at BPA finnes og forutsigbarhet i vedtakene. De savner å bli anerkjent som eksperter på sine barn i praksis. En leder for tildeling av tjenester til barn fortalte at de bare informerer om BPA til de foreldrene de tenker at passer til ordningen. Det var foreldre som var «oppegående», vurdert til å klare arbeidslederrollen og ha stor nok bolig. De innvilget heller avlastning, da det ble sett som billigere for kommunen. Det er stor forskjell mellom kommuner i innvilgningen av BPA. Én forelder var veldig fornøyd med samarbeidet med kommunen. Der fikk barnet bruke BPA både på skolen og på fritiden, en assistent som kjente barnet godt og kunne tilrettelegge. Dette ble beskrevet som helt avgjørende for at barnet kunne bli gradvis friskere av sykdom. Noen familier blir «velferdsflyktninger», det vil si at de flytter til kommuner med bedre tilbud.

Rett til å vokse opp med familien

Alle kommuner har plikt til å ha BPA som en del av sitt tjenestetilbud. De som har behov for mer enn 30 timers hjelp per uke, enten det er voksne eller barn, med alle typer funksjonsnedsettelser, har rett til å få hjelpen organisert som BPA hvis de ønsker det. Alle med mindre behov kan også få BPA innvilget, uten at det er en rettighet. Avinstitusjonaliseringen på 60- og 70-tallet støtter opp om barns rett til en familie. Men når behovet for hjelp er skjønnsbasert, når ikke alle får informasjon om BPA, når familier forsøkes overtalt til å velge annerledes og når det er et høyt tak før BPA blir en rettighet, da er det grunn til å spørre om barnekonvensjonen gjelder i like stor grad også for barn med funksjonsnedsettelser.

Line Jenhaug, Lillehammer, PhD-stipendiat helse- og sosialvitenskap