Elias (3) må vente på avgjørelse

Elias Vollum Duenger lider av spinal Muskelatrofi. Bare ett legemidddel kan hjelpe ham, men det blir ikke tilgjengelig før staten blir enig med legemiddelprodusenten om pris.

Elias Vollum Duenger lider av spinal Muskelatrofi. Bare ett legemidddel kan hjelpe ham, men det blir ikke tilgjengelig før staten blir enig med legemiddelprodusenten om pris. Foto:

Artikkelen er over 2 år gammel

Muskelsyke Elias (3) og familien hans fra Ringsaker må fortsatt leve i usikkerhet om tilgangen på millionmedisinen Spinraza. Norske myndigheter skal ha sagt nei til to pristilbud.

DEL

I dag, fredag, skulle spørsmålet om åpning for millionmedisinen Spinraza behandles i Beslutningsforum. Men det skjedde ikke. I stedet ble beslutningen utsatt. Årsaken skal ifølge P4 være at forhandlingene med legemiddelprodusenten fortsatt pågår.

Norske myndigheter har jobbet for å få ned prisen på medisinen som går for å være en
av verdens dyreste. Medisinen hjelper barn med muskelsykdommen SMA.

I Norge er det ca. 50 barn som er rammet av den genetisk arvelige sykdommen, deriblant tre år gamle Elias fra Ringsaker som GD skrev om den 18. januar i år.

– Det er vondt å se det som skjer med Elias nå. Og vondt at myndighetene ikke forstår. Elias blir aldri frisk. Om han hadde kunnet starte med medisin nå, ville det øke sjansen for at han en dag kunne reise seg fra rullestolen. Bli mer selvstendig og få bedre livskvalitet, uttalte faren til Elias den 18. januar. Familien har hele vegen sett fram til en avgjørelse. Nå må de venter ytterligere noen uker på at myndighetene blir enige med legemiddelprodusenten om pris.

Medisinen det snakkes om er ualminnelig kostbar. En million kroner koster det for en dose Spinraza, som vesle Elias trenger seks av første året dersom han skal få snudd den livstruende sykdommen som har rammet ham.

Med en slik behandling og med tre vedlikeholdsdoser årlig, er sjansene gode for at Elias kan komme seg på beina og leke, om ikke helt som andre barn, så med en langt større frihet og selvstendighet enn han kan i dag.

 

Les også: Staten nekter muskelsyke Elias (3) livreddende medisin

Beslutningsforum

Beslutningsforum for nye metoder er et norsk statlig organ, etablert i 2013 som Nasjonalt system for innføring av nye metoder i spesialisthelsetjenesten.

Beslutningsforumet består av de fire administrerende direktørene i de regionale helseforetakene. I tillegg deltar en observatør fra brukerutvalgene og en sekretær fra Helse Nord. Bisittere på møtene er også en informasjonskonsulent og medisinsk rådgiver fra Helse Nord, Statens legemiddelverk, fagdirektørene i de regionale helseforetakene, fagdirektørsekretariatet og helsedirektøren.

Kilde:  Wikipedia



 

Artikkeltags