Avisa Nordland: En ettermiddag i slutten av september 2020 får Kristine Johansen Sandvåg (21) en telefon fra legen på Nordlandssykehuset. Han forteller at svaret på undersøkelsene Kristine har tatt dager i forveien, er klart, men at han ikke kan ta det over telefon.

Hun blir bedt om å ta med begge foreldrene sine og møte opp ved poliklinikken morgenen etter.

– Da visste jeg det, sier Kristine.

Sjelden krefttype

Pappa Frank-Johnny Johansen haster hjem fra en fysio-time etter at datteren har ringt og meddelt beskjeden.

Mamma Heidi Sandvåg jobber på Fauske og får beskjeden idet hun går på toget hjem til Bodø og Løpsmarka.

– Det er den verste togturen jeg har hatt. Da var det plutselig veldig langt unna å jobbe på Fauske, sier hun.

Hensikten med undersøkelsene Kristine har tatt før den skjebnesvangre telefonsamtalen med legen, er å sjekke om hun har tungekreft. En sykdom omtrent 140 nordmenn får i året. Overrepresentert i statistikken er gruppen eldre menn med et høyt konsum av alkohol, snus eller røyk.

Ikke sunne tenåringer som aldri har rørt alkohol eller røyk.

Men på kontoret Kristine og foreldrene trår inn på Nordlandssykehuset, sitter en lege med et budskap som skal forandre livet til Kristine og hennes nærmeste: Hun har tungekreft.

Tungekreft

Tungekreft kommer av ondartet svulst som utvikles i tungen. Det er cirka 140 nye tilfeller av tungekreft hvert år i Norge (2015). Sykdommen har en noe større forekomst hos menn enn kvinner. Den er vanligere i høy alder, men kan også yngre voksne kan få sykdommen.

Prognosen er svært avhengig av hvor utbredt sykdommen er ved behandlingsstart, og særlig om det er lymfeknutespredning. Totalt sett helbredes cirka 50 prosent av pasientene. Ved små primærsvulster uten spredning helbredes rundt 80 prosent. Prognosen er best ved svulster lokalisert til fremre 2/3 av tungen.

Kilde: Store Medisinske Leksikon

Fra panikkanfall til kampmodus

– Da han sa det, fikk jeg panikkanfall. Jeg var på tur ut av rommet noen sekunder etterpå. Jeg hadde så mye adrenalin i kroppen. Kunne sikkert løpt et maraton, forteller Kristine.

Timene fra telefonsamtalen med legen til de møter på kontoret hans morgenen etter, er forduftet fra minnet til 20-åringen.

– Jeg husker ingenting fra den perioden. Det var en stor påkjenning bare å få beskjeden på telefon.

Paul Olav (51) ga blaffen – en morgen våknet han og var blind

Når Kristine går ut av kontoret, skjer det noe. Angsten og fortvilelsen forsvinner. Adrenalinet i kroppen består, men kanaliseres over i en annen tilstand.

– Jeg fikk det angstanfallet der og da. Men da jeg gikk ut av kontoret hans og skulle gjøre undersøkelser, fikk jeg en helt annen modus i kroppen. En kampmodus. Jeg tenkte: «Dette skal jeg faen meg klare».

Hun fortsetter:

– Etter at vi hadde vært hos legen, var det egentlig pappa som var mest påvirket. Han sto i gangen og gråt, jeg sto og trøstet ham.

– Den kampmodusen – hvor kom den fra?

– Jeg tenkte nok at det hadde vært så mye dritt tidligere. Dette skulle ikke ta knekken på meg, svarer Kristine.

Dritten Kristine snakker om, er bindevevssykdommen Ehlers-Danlos syndrom. En lidelse som har ligget latent siden fødselen, men som blomstret i 12-årsalderen. Den har satt henne tilbake fysisk.

Den energiske jenta som både spilte håndball og fotball, fikk kraftige magekramper og nedsatt fysikk.

Mamma Heidi anslår at 80 prosent av 10. klasse gikk bort i fravær. Magesmertene og de fysiske plagene har Kristine klart å holde i sjakk ved kostholdsendring og trening.

– Jeg vil ikke si jeg har vært syk, men jeg har vært mer eller mindre dårlig siden jeg var 12, sier Kristine.

Behandlingen i Tromsø

Tolv dager etter kreft-beskjeden satt Kristine og mammaen klar på UNN i Tromsø for å starte behandlingen. Det som hadde begynt hos tannlegen med mistanke om bitesår i munnen, hadde eskalert vanvittig etter noen uker.

– Det gikk veldig, veldig fort – man rakk nesten ikke tenke på at man var syk. Jeg fikk beskjeden på en fredag. Tirsdagen etter var jeg i Tromsø. Da begynte de å planlegge behandling og operasjon.

Noen dager ut ioktober var Kristine operert. Først fjernet de visdomstennene. Så lymfene i halsen, dit kreften hadde spredt seg.

– Den ene lymfen satt fast i halsmuskelen, så derfor måtte de operere vekk den også, forteller Kristine.

Til slutt fjernet legene store deler av tunga. Etter operasjonen gjensto det verste – over to måneder med stråling og cellegiftkurer.

Seks cellegiftkurer og 32 strålebehandlinger.

– Gruet du deg til behandlingen du skulle gjennom?

Jeg gjorde det før første behandling. Men etter hvert ble jeg lei – fordi det var så tungt. Kroppen ble bare mer og mer nedbrutt, og til slutt måtte jeg sove mange timer på dagen, forteller Kristine.

Oppkast, vekt- og muskeltap og traumer var bare noen av bivirkningene av den tøffe behandlingen Kristine fikk på UNN. God mat smakte stygt – fordi smakssansen ble påvirket av strålebehandlingen.

Siste uka før behandlingen i Tromsø var gjennomført, ble hun innlagt på sykehuset. Før dette hadde hun bodd i en Airbnb-leilighet sammen med moren.

Humoren

Under Tromsø-oppholdet ble forholdet mellom Kristine og mamma Heidi enda nærere.

– Vi laget god mat så lenge Kristine klarte å spise ordentlig mat. Vi så på serier. Var på Chris Medina-konsert i Ishavskatedralen, forteller Heidi.

Humor ble paradoksalt nok viktig i Tromsø.

– Jeg tror aldri vi har fliret så mye som da vi kom til Tromsø. Vi flirte mer enn det som var sunt for oss, sier Heidi og kommer med et eksempel:

– Legen som behandlet Kristine, kom inn i rommet. Først forklarte han hva som skulle skje, før han sa: «Her er det om å gjøre å holde tunga rett i munnen». Da han innså hva han hadde sagt, ble han helt blek i fjeset. Kristine og jeg kikket på hverandre og sprutet ut i latter. Vi kunne ikke gjøre noe annet – det var så komisk. Jeg tror han ble veldig lettet da han så reaksjonen vår.

Her gjennomfører Kristine cellegiftkur to av totalt seks vinteren 2020. I tillegg måtte hun gjennom 32 strålebehandlinger.

– Hvorfor ble humor så viktig?

– Jeg tror det ble en naturlig reaksjon for oss. En slags forsvarsmekanisme, kanskje, svarer Kristine.

Humoren fortsatte helt til det ble skikkelig ille, den uka Kristine ble innlagt på UNN permanent. Siste uka før hjemturen til Bodø.

– Tøft for pappaen

Da uka var unnagjort, skulle de endelig hjem til Løpsmarka. Hjem til pappa Frank-Johnny og hunden Ellie.

For faren til Kristine hadde Tromsø-oppholdet til datteren og kona vært tungt. Høsten ble til vinter, dagene ble mørkere og mørkere. Ellie ble stadig viktigere for Frank-Johnny. Sammen med hunden og fotoapparatet ble det mange turer ut. Som hobbyfotograf tok han bilder av nordlyset og andre trekk i naturen.

– Det har vært ganske tøft for pappaen å være hjemme hele tiden. Det er klart det har vært tøft for meg også, men siden jeg var sammen med Kristine i Tromsø, fikk jeg en nærhet til det som skjedde, forteller Heidi.

Samlet inn over 286.000 kroner til Kreftforeningen

En spolert jul ga ambisiøse mål

Kristine og Heidi kom hjem rett før jul. Kristine elsker jula.

– Hvordan ble den jula?

Jeg hadde jo seks cellegiftkurer og 32 strålinger i kroppen. Jeg hadde brannsår i kjeften og halsen, og måtte gå på skikkelig høy dose morfin. Natt til første juledag ble jeg innlagt på Nordlandssykehuset fordi jeg ble så dårlig og fikk feber. Bakteriene i kroppen gikk til angrep på meg – siden jeg hadde så lavt immunforsvar, forteller hun.

På Nordlandssykehuset ble Kristine liggende fra 25. desember til 8. januar 2021.

– Jeg ble liggende på isolat med antibiotika og blodoverføring, fortsetter hun.

– Klarte du å tenke positivt mens du lå der?

Det var veldig vanskelig. Det var vanskelig å tenke noe som helst. Jeg spydde hele tiden, så det var vanskelig å tenke på annet enn at jeg var syk, svarer Kristine.

Mens 20-åringen lå inne på Nordlandssykehuset, satte hun seg mål. Alt fra enkle, grunnleggende mål til noen litt større.

– Jeg var kanskje litt streng med meg selv, men jeg hadde som mål å gå på Sandhornet i løpet av året.

– Klarte du det?

Kristine nikker smilende:

– Jeg klarte det i august 2021. Dit gikk jeg sammen med tre sykepleiere, sier hun.

Kristine klarte målet sitt om å bestige Sandhornet i august 2021.

– Hvordan klarte du det?

– Jeg var fokusert på å bli frisk. Jeg var kjempetynn da jeg kom ut av sykehuset. Pappa sa at jeg så ut som et røntgenbilde, svarer hun og ler.

Hun fortsetter:

– Jeg begynte å trimme på trimsykkel og trene styrke. Jeg ville begrense bruk av mobil og andre skjermer – ting som ikke betyr noe i hverdagen. Jeg hadde lyst til å nyte tid med familien og Ellie. Være ute i naturen og gå fjellturer. Tiden gikk til å bygge seg opp, slik at jeg kunne gjøre disse tingene.

– Så skjermtiden din på mobilen er ikke så imponerende?

Mamma Heidi skyter inn:

– Hun vant nettopp konkurranse om minst skjermtid.

– Jeg hadde 11 minutter hver dag, legger Kristine til.

Det var en intern konkurranse i Ung kreft, en landsdekkende, ideell organisasjon for unge kreftrammede og pårørende mellom 15 og 35 år. Kristine har vært med på å blåse liv i organisasjonens fylkeslag i Nordland, og sitter i fylkesstyret.

Etter Tromsø og isolasjonen ved Nordlandssykehuset ble Ellie svært viktig for Kristine i opptreningsfasen.

– Siden jeg kom hjem fra behandlingene mine, har hun ligget på fanget mitt og vært veldig kontaktsøkende. Det tyder kanskje på at hun vet mer enn vi tror, sier Kristine.

Tilbakefallet

Men et par måneder etter at hun hadde besteget Sandhornet sommeren 2021, begynte Kristine å kjenne at noe var galt med kroppen. Igjen.

– Jeg hadde ikke hovne lymfeknuter eller noe sånt, men jeg følte meg mer slapp for hver dag som gikk. Og jeg hadde en rar følelse bakom operasjonsstedet.

Etter noe fram og tilbake kontaktet Kristine fastlegen sin.

– Hun var jo ikke spesialist, men sendte meg til hastetime på Nordlandssykehuset. Det viste seg at kreften var kommet tilbake, forteller Kristine.

Tilbakefallet kom omtrent ett år etter den første kreftbeskjeden. I løpet av denne perioden hadde også broren, bosatt på Østlandet, blitt alvorlig hjertesyk.

– Jeg tenkte: «Kødder du med meg». Nå skulle jeg være til støtte for storebror, og så får jeg tilbakefall igjen, sier hun og fortsetter:

– Jeg hadde brukt så lang tid på å bygge meg opp igjen. Nå visste jeg ikke hvilken behandling jeg skulle ha. Skulle jeg ha cellegift i kroppen igjen? Det er jo gift for kroppen. Jeg var veldig redd for at jeg måtte gjennom et helvete igjen. Et verre helvete, forteller hun.

Legene fortalte at det måtte flere undersøkelser til for å vite hvilken behandling Kristine skulle ha – og om det fantes noen behandling i det hele tatt.

– Å gå og ikke vite – det var det verste, sier Kristine.

Store inngrep

Den fremste kirurgen på feltet holdt til i Oslo.

– Da jeg kom til ham første gang, skulle han undersøke meg i narkose. Men han var tydelig på at han ikke kom til å operere hvis det ikke var vits. Hvis ikke operasjon var mulig, måtte vi se på alternativ behandling. Han snakket rett fra levra, og jeg tenkte: «Herregud, nå dør jeg», forteller Kristine.

Etter undersøkelsene mente spesialisten at en operasjon skulle la seg gjøre. Men det hastet.

Operasjonen ble planlagt i midten av desember, men ble flyttet fram grunnet tidspresset.

– De sa at undersøkelsene var verre enn de hadde håpet på, men det var ikke så ille at de ikke kunne gjøre noe, sier Kristine.

Operasjonen krevde store inngrep, ikke bare i munnen. Hud ble flyttet fra underarmen til munnen. Hud på låret erstattet den manglende huden på armen.

– Jeg har armen i munnen og låret på armen, sier Kristine før både hun og Heidi ler høylytt.

Før operasjonen var det spørsmål om hvorvidt man skulle kløyve kjeven for å komme inn til operasjonsstedet. Det slapp de, men de måtte fjerne tennene på den ene siden.

– Det så jo ut som Kristine hadde tatt Botox etter operasjonen. De hadde herjet noe voldsomt for å slippe å kløyve kjeven, forteller Heidi.

Tungekreften førte til at Kristine måtte fjerne nær halvparten av tunga. Nå har hun hud fra underarmen i munnen.

Kreftfri

Operasjonen var vellykket, og nå er hun erklært kreftfri.

– Selv om man er erklært kreftfri, har man mange senskader og må på etterbehandling, forteller Kristine.

De massive inngrepene i munnen har ført til at hun går til logoped for å forbedre taleevnen. Jevnlige besøk hos fysioterapeut og psykolog er også blitt en del av hverdagen i kjølvannet av kreftsykdommen.

– Jeg er ikke «syke-Kristine» lengre. Kreften har gitt meg et nytt perspektiv. Og ja, selv om jeg fortsatt sliter med senskader, er det ikke kreften som definerer meg lengre, sier Kristine.

Nå venter innspurten av siste år på videregående. Det Kristine har vært gjennom, har gjort henne to år forsinket i skoleløpet. Etter endt videregående har hun planene klare.

– Planen min er å utdanne meg til ernæringsterapeut.

Hun ønsker seg inn på et fireårig deltidsstudium i Tønsberg, og ønsker å spesialisere seg innen utvikling av matprodukter for alvorlig syke og sensitive mager.

– Et nervevrak

Hver tredje måned er Kristine på kontroll i Oslo for å forsikre at kreften ikke er på vei tilbake.

– Kjenner du på en spenning før hver kontroll du skal på?

– Før kontrollen jeg var på forrige uke, var jeg dårlig i en uke før – spesielt de siste dagene. Jeg var et nervevrak.

– Frykter du et nytt tilbakefall?

Ja ... jeg gjør det. Da jeg var kreftfri første gang, tenkte jeg at jeg aldri skulle ha det igjen. Når man først har fått tilbakefall, blir frykten for å få enda et større. Jeg er jo redd de ikke kan gjøre noe neste gang. Det er rett og slett dødsangsten som kommer, svarer hun og fortsetter:

– Hver gang jeg sitter på venterommet og venter på svar på kontroll, klarer jeg ikke å holde meg i ro. Jeg er stresset. Men med en gang jeg kommer inn til ham og han begynner å smile, er det en fantastisk lettelse.

– Hvordan håndterer du frykten?

Jeg må bare godta at den er der. Prøve å puste meg gjennom det og tenke litt mer på at jeg ikke har symptomer på tilbakefall.

Årsaken til at nettopp 20-åringen Kristine fikk tungekreft, har ikke legene funnet ut av. Genetisk er det ikke. Og som nevnt er det svært uvanlig at personer på Kristines alder får krefttypen.

– De fleste som får tungekreft, er gamle mannfolk som har røykt, snust eller drukket hele livet, forteller Kristine.

Ble sendt til Narvik for å føde barn med hjertefeil

– Urettferdig

En av legene som behandlet Kristine i Tromsø, hadde én gang tidligere behandlet en person på hennes alder for samme sykdom. Men det var et par tiår siden. I Oslo ble Kristine kjent med en 28-åring med tungekreft. Likevel er tungekreft i Kristines aldersgruppe svært sjeldent.

– Hva tenker du om at nettopp du får denne kreftsykdommen?

– Jeg synes det er urettferdig. Hvis jeg klarer å holde meg frisk og rask og alt går bra, tenker jeg at jeg er spesiell. Men når man står i det, er det veldig vanskelig å se noe positivt med det.

– Klarer du å se noe positivt med det?

Ja, at jeg har fått et nettverk gjennom Ung kreft. Samtidig har jeg fått en erfaring ingen andre har, svarer Kristine.

– Har du råd til andre som er i en lignende situasjon?

– Jeg tenker det er viktig å finne noe som er lystbetont. For eksempel være med i Ung kreft. Det gir så mye, og her blir man kjent med folk som har kreft og som vet hva det går ut på. Mamma og pappa har vært helt fantastiske å ha, men de vet ikke hvordan det er å ha kreft. Derfor er slike nettverk så verdifulle.

Hun fortsetter:

– Sett deg delmål, samtidig som at man godtar at man er alvorlig syk. Trenger man en psykolog, noen å prate med eller hjelp til andre, vanskelige ting, så er det ikke noe nederlag å spørre om hjelp. Ikke gi opp! Du er sterk!