– Jeg blir spist opp, litt etter litt

Ikke synlig med klær på: Ingen kan se på Hege Kristine Børresen at hun lider av en den alvorlige revmatiske sykdommen sklerodermi, en sykdom som for Hege Kristines vedkommende innebærer angrep på hud, ledd og muskler. "Jeg har i løpet av 16 år bare blitt verre, og er ufør som følge av sykdommen. Men det er også noe jeg har vært nødt til å lære meg å leve med. Jeg tenker minst mulig på det, og forsøker å leve normalt, sier Børresen som selv syns hun har det bra.

Ikke synlig med klær på: Ingen kan se på Hege Kristine Børresen at hun lider av en den alvorlige revmatiske sykdommen sklerodermi, en sykdom som for Hege Kristines vedkommende innebærer angrep på hud, ledd og muskler. "Jeg har i løpet av 16 år bare blitt verre, og er ufør som følge av sykdommen. Men det er også noe jeg har vært nødt til å lære meg å leve med. Jeg tenker minst mulig på det, og forsøker å leve normalt, sier Børresen som selv syns hun har det bra. Foto:

Artikkelen er over 4 år gammel

Hege Kristine Børresen har i 16 år levd med den samme sykdommen som Gunhild Stordalen. – Vi trenger oppmerksomhet og mer forskning på denne grusomme sykdommen, sier hun.

DEL

LILLEHAMMER: – Det blir utrolig spennende å følge med hvordan det går med Gunhild Stordalen etter stamcellebehandlingen hun nå får i Nederland. Jeg håper inderlig at det går bra for henne, sier Hege Kristine Børresen fra Lillehammer.

Sov et helt år

Den 34-årige tobarnsmoren har med spesielt stor interesse fulgt med på all medieomtalen av Gunhild Stordalen, Petter Stordalens kone de siste dagene etter at hun fortalte at hun har fått diagnosen sklerodermi. Børresen fikk selv diagnosen for 16 år siden, da hun bare var 18 år, noe som er svært sjelden.

– Jeg gikk på hudpleieskole i Oslo, og var så sliten at jeg stort sett sov meg gjennom et helt år. I tillegg klødde jeg veldig i huden og begynte å merke en hudforandring på den ene foten. Den ble etter hvert hoven og blålilla, og en hudbiopsi ved Rikshospitalet viste med én gang at det var sklerodermi, forteller Børresen som gikk hjem og søkte på nettet. Der fikk hun sin verste frykt bekreftet.

– Jeg anbefaler ingen å google på diagnoser. Da dukker gjerne de forferdeligste ting opp.

– Vil ikke være livredd

Mens Gunhild Stordalen lider av en av den mest aggressive varianten av sklerodermi, er sykdommen mildere for Børresen. Hos henne er det hud, ledd og muskler som blir angrepet, ikke indre organer.

– Men frykten for at sykdommen skal gå løs på indre organer er der, selv om man bare må undertrykke alle negative tanker. Det klarer jeg i stor grad. Man kan bare ikke gå rundt og være livredd hele tiden, sier Børresen som er hundre prosent ufør på grunn av sykdommen.Hun får stadig nye pigmentflekker på huden på kroppen, har vonde ledd, intens kløe som gjør at hun klør seg til blods, sårhet under beina og muskelsvinn. Den ene leggen har blitt fire centimeter tynnere enn den andre.

– Det er som om jeg blir spist opp, litt etter litt. Sårene på huden er litt som å være brannskadd, huden er øm og stram og sårheten under beina er som å gå på tegnestifter, sier Børresen som forgjeves har prøvd det meste, fra cellegift til UVA-solarium og reist i årevis fram og tilbake til Ullevål.

– Bra med mediefokus

Nå går hun ikke på medisiner i det hele tatt, men følges opp av Revmatismesykehuset på Lillehammer, og er fornøyd med det.

– Da jeg fikk diagnosen var det bare 70 tilfeller i Norge, og jeg ble sett på som kraftig angrepet og har vært litt prøvekanin opp gjennom årene. Ifølge Revmatikerforbundet er kun 300 nordmenn diagnostisert med sykdommen i dag.

– Jeg har aldri lest en eneste sak om dette i media tidligere. Det at Gunhild Stordalen forteller om det er veldig positivt, selv om det er viktig å huske på at det er forskjell på alvorlighetsgraden hos oss som er rammet, sier Børresen som har tenkt å sende lykkønskninger til Stordalen.

Kjent ved revmatismesykehuset

Om lag 20 pasienter med sklerodermi er tilknyttet Revmatismesykehuset på Lillehammer.

– Det er positivt med fokus på denne sjeldne sykdommen, med tanke på at det kan utløse mer midler til forskning, og at pasienter som går udiagnostiserte kan få informasjon, sier Anne Salberg, overlege og revmatolog ved Revatismesykehuset i Lillehammer.

Hun syns likevel det er grunn til å berolige med at de fleste lever gode, lange liv med sykdommen, ikke minst på grunn bedre prognoser etter ny forskning de senere år. Men hun forteller også at de har hatt pasienter med den mest aggressive varianten, som har dødd i ung alder.

– De fleste har de milde variantene, og merker det mest i form av såkalte «likfingre», blant annet, men det er veldig viktig at disse pasientene kartlegges regelmessig og blir fulgt opp nøye, sier Salberg. Revmatismesykehuset på Lillehammer driver med betydelig forskning på flere felt, men har ingen forskning på sklerodermi.

Stordalen i Nederland

Nå befinner hun og ektemann og hotellkonge Petter Stordalen seg på et sykehus i Nederland som er kjent for sin stamcelleforskning, og et toppsykehus innen avansert stamcelletransplantasjon.

For en måned siden ble den norske legen og miljøforkjemperen Gunhild Stordalen (35) diagnostisert med en aggressiv variant av den revmatiske lidelsen systemisk sklerodermi.Sammen med ektemannen Petter Stordalen fortalte hun i et større intervju med Dagens Næringslivs lørdagsmagasin denne helgen om den dødelige diagnosen, og at hun har valgt en risikabel behandling.

I sommer ble det publisert en større studie som viste at pasienter med systemisk sklerodermi kan ha god effekt av stamcelletransplantasjon. Men behandlingen, som vanligvis tilbys kreftpasienter, er brutal – og ti prosent av pasientene i undersøkelsen døde av den, skriver VG.

Artikkeltags