«Tjenester til personer med autismespekterforstyrrelser til personer med Tourettes syndrom» (NOU-2020-1) er en 192 siders utredning som et utvalg overleverte til Helse- og omsorgsdepartementet 6. februar i år. Det som utvalget formidler om voksne og eldre med autisme, trenger noen kommenterer. Særlig gjelder det for punktene om «Autisme hos voksne og eldre» og «Forløp og prognose ved autisme». Jeg tar ikke stilling til utredningen som helhet i dette innlegget.

Utvalget skriver blant annet at «Kunnskapsgrunnlaget om autisme hos voksne er begrenset, og kunnskaper om autisme hos eldre er svært mangelfull ...». Kunnskapen om eldre med autisme er forholdsvis begrenset, men neppe fullt så mangelfull som det inntrykket som etterlates i denne NOU-rapporten. Søk på databaser med søkeordene «autism & adults» gir f.eks. ca. 10 400 treff på «Web of Science» og ca. 13 000 treff på «PubMed», men riktignok med langt færre treff på autisme og aldring.

Gjennom det siste tiåret har det internasjonalt blitt publisert interessant forskning på voksne og eldre med autisme. Nederlandske forskere, anført av professor Hilde M. Geurts ved Universitetet i Amsterdam, har frontet denne forskningen. En rekke eksperimentelle studier er gjort av denne målgruppen, særlig på områdene kognitive funksjoner, livskvalitet og psykiske problemer.

Britiske, amerikanske og kanadiske forskere har også publisert interessant forskning på området. Dessuten har det verden over blitt etablert internasjonale tenketanker og interessegrupper som spesifikt tar opp hva det vil si å eldes med autisme.

I Skandinavia har blant andre professor Svend Erik Mouridsen og medarbeidere i København gjort en betydelig innsats gjennom studier basert på informasjon fra «Landspatientregisteret», som går tilbake til 1970-tallet.

I nylig publiserte og pågående studier på aldring og autisme i Europa, Australia, USA og Canada diskuterer man temaer som diagnostiske utredninger, kognitive funksjoner, livskvalitet og medisinske og psykiske problemer hos målgruppen.

NOU-rapporten påpeker helt riktig at det er nødvendig med mer kunnskap om denne målgruppen. Ca. én prosent av den voksne og eldre befolkningen har autisme. Dette betyr det at det er mange i denne aldersgruppen som har autisme. Mange voksne og aldrende mennesker med autisme forfordeles, ekskluderes sosialt, lever ensomme liv og har generelt dårlig livskvalitet.

Vanskene de hadde i de tidligere tiår av livet, har blitt mer forståelige for dem selv og for omgivelsene etter en utredningsprosess. Mange uttrykker at de skulle ha ønsket at de hadde fått hjelp tidligere i livet. Autismen er livslang og blir vanligvis ikke borte selv om man blir eldre.

En annen side ved denne NOU-rapporten er at punktet om voksne og eldre med autisme er fritt for ideer om hvordan man i en norsk kontekst kan få satt autisme hos voksne og eldre på dagorden. Sammen med personer innenfor autismespekteret kunne forskere, pedagoger, psykologer og politikere drøfte de mange utfordringer som voksne og eldre med autisme og deres familier møter i hverdagen - eventuelt gjennom internasjonalt nettverkssamarbeid rundt felles prioriteringer.

Kartlegging av boforhold, livskvalitet og sosiale behov er høyst aktuelt, samt effektive tiltak mot de medisinske og psykiske problemene som mange med autisme sliter med i hverdagen.

Forskning på autisme og aldring er forsømt område, ikke minst her til lands, men det som står om denne målgruppen i rapporten, fremstår ikke som særlig proaktivt.

Nils Kaland, Lillehammer, professor em. og dr. polit. ved Høgskolen i Innlandet